说明：本文来自微信民众号：神经实际（ID：nbdnews），作者：曹安洁，编纂：夏明显

封面：Maggie Chiang

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在密西西比州的丛林市里，有位白叟过着圭臬范例般的“退休生涯”。

他往年八十六岁了，身材还算结实，常常出门兜风。他照样个游览达人——很有多是当地游览阅历最雄厚的人。国内外洋的旅游景点险些全去了个遍，坐过好频频游轮，以至还参加过一次非洲的游猎游览。

但他最喜好的照样天天去镇上的墟落俱乐部打高尔夫。俱乐部里的事变人员已养成了习气：到了天天下昼四点半，就会有辆凯迪拉克徐徐驶入停车场——他又是履约而至。

就是如许一个范例的邻家富闲老爷爷，将国际着名杂志《大西洋月刊》的记者吸引到密西西比州这个生齿历来没有凌驾一万的小城市，并采写了一篇近万字的深度报导。

缘由很简单：他是美国第一个被诊断为自闭症的孩子。

那一年，间隔美国精力科医师里奥· 康纳（Leo Kanner）第一次提出自闭症这个看法已曩昔了67年。

里奥· 康纳

在那篇题被盛赞为奠基了现代自闭症研讨基本的论文里，里奥·康纳经由过程对11个岁数分歧、病症各其他小病人的相识视察，得出结论：这些小病人所显现的极度自闭，强制，呆板，反响性言语等病症，应该被总结归结成一个新的发育停滞——自闭症。

虽然早在一战之前，“自闭的” 这个描述词就已被德国的神经病大夫厄根·布洛伊勒（Eugen Bleuler）发明出来，然则在很长一段时刻里，这个描述词仅用来形貌严峻精力分裂症患者的病症之一。并且，在二十世纪的前半叶，主流的儿童精力科诊断都是建立在弗洛伊德的精力分析理论框架之上。他们以为“儿童精力分裂症”的缘由是由于婴幼儿病态地沉浸在梦想傍边，损失与了与实际天下的干系。

与事先的主流分歧的是，里奥· 康纳在他1943年的那篇文章中，显现了一种新的形貌儿童精力疾病的研讨要领：将重点放在这些孩子们可视察到的行动上的异常。

而这篇论文里纪录的第一个案例唐纳德·T, 就是厥后的唐纳德·格雷·特里普雷特（Donald Grey Triplett）。

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1971年，昔时谁人小男孩眨眼间已是个38岁的成年男子。里奥· 康纳又宣布了一篇论文，跟踪记载了昔时那些被他报导的孩子们，个中天然也包孕了唐纳德。

唐纳德厥后回到了家，去上了高中。在谁人小城市的高中里，人人很快就接受了这个轻微有点奇异乖张的小男孩。再厥后，他考取了大学，在大学里主修法语，加入了兄弟会，是合唱团的成员。大学结业后，他在当地的一家小银行里做柜员，算是有了一份对照稳固的事变。

唐纳德·格雷·特里普雷特

然则和他同时出如今一篇论文里的其他孩子们就没有那末荣幸了。

在这十一个孩子里，撤除有两个落空消息以外：

有两个孩子生长出了较严峻的癫痫，个中一个在1966年不幸作古，另一个终年住院。

有四个孩子被送进神经病院。在无效的医治与更严峻的社会阻隔作用下，他们的状态赓续恶化，智商测试的效果越来越糟。在住院之前正本还聪明，在某些方面有着过人能力的他们， 厥后的智商测试都坠落到了低能弱智或许无能的水平。

剩下的两个孩子状况稍好一些：一个一直没有学会措辞，被寄养在农场，但寻常能稍稍帮上忙。其他一个在特殊教诲黉舍进修了音乐和拍照，结业以后在父母的照应放学会了用复印机，找到了一份稳固的事变，不外依然须要父母的照应。

在这十一个孩子中，只要唐纳德，依然生涯在密西西比州丛林市。他在父母把他养大的老房子里，过着镇静、空虚、自力的暮年生涯。

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只管运用”荣幸“如许的词来描述自闭谱系症停滞人群带有一种极其严酷的嗤笑感，但这事先十一个一同确诊的孩子在以后人生的天差地别，也总让人不由得想慨叹运气之戏谑。

在1971年的那篇跟踪报导里，里奥大夫把唐纳德的胜利归功于他童年时曾暂时照应他的一对农场伉俪。 里奥厥后写道，他们很有伶俐地“应用”了唐纳德身上由自闭症带来的呆板行动。既然唐纳德喜好做反复单调的事变，还喜好数数，那就让唐纳德去耕地，一垄一垄地耕，耕完再数，如许一来，小唐纳德最少依然与社会连结着肯定的打仗，避免了过早就与社会摆脱的不幸。

叠罐子的男孩：18个月大的自闭症男孩奎恩显示出强制性叠罐行动。

— 南希·普利斯 （Nancy J Price.）

但是唐纳德的荣幸仅此而已吗？

在大西洋报2010年对唐纳德的采访里，记者们转述了当地一位住民如许的评价：“在这个南边小城里，若是你又穷又奇异乖张，那你就个疯子；但若是你又有钱又奇异乖张的话，那你充其量就是有点儿新鲜。”唐纳德出生于一个优裕的状师家庭。他所就任的银行，就是由他家治理运营的家庭银行。他父母在作古之前，已为唐纳德设下一笔丰盛的信任基金，足以支撑唐纳德衣食无忧地渡过暮年。

他有一个异常支撑他、资助他的家庭。他的父亲在第一次会晤里奥康纳之前，就寄去了一封长达三十页、密密层层的信，以状师职业的敷衍了事记叙了唐纳德生涯中的形形色色的细节。他的母亲，一位在上世纪三十年代极其稀有的具有大学文凭的女性，也带着唐纳德四周奔波求医，试图寻觅能够的解药。他如今的监护人，唐纳德的弟弟，在大半个世纪以后的本日，每周日都邑腾出时刻和唐纳德一同共进晚饭，来陪陪这个自闭症的白叟。

丛林市的友爱的情况也起到功不可没的作用。模棱两可，唐纳德家丰盛的家底与在当地年高德劭的职位，在肯定水平上给唐纳德的生涯情况减去了很多难题。但我们不克不及因此而疏忽当地人容纳仁慈，他们的体贴与明白，给唐纳德的生涯里增加了有数闪光点。 大西洋报的记者厥后追念道，事先报导团队在丛林市寻觅唐纳德时还被当地住民正告要挟：“嘿，若是你们敢做出甚么伤害到唐的事儿，我们可晓得怎样找到你们。”

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2014年，在一篇英美两国协作的一篇论文里，研讨人员预算了自闭症患者终身的整体花消。数据注解，一个同时具有自闭症和智力停滞的人在美国或许英国生涯终身的花消分别为240万美元和150万英镑。而关于那些像唐纳德如许没有智力停滞的高功用自闭症来讲，他们终身的花消也最少要在140万美元和92万美元以上。这些用度中的很大一部分都源于童年时期的特殊教诲付出，其次是这些孩子成年以后雇佣的护工、制造相宜的生涯情况等等。

英美未成年自闭症患者年均花消与一般同龄人的对照。在英国10-14岁的自闭症儿童中，教诲付出占93%。

— Javier Zarracina/Vox

除这些显性花消以外，在对自闭症患者终身的花消预算中，研讨人员还席卷了隐形花消：关于父母生产力的负面影响。很多家长为了照应本身的自闭症孩子，不克不及不摒弃本身的事变，将生涯的重心转移到照应孩子上来。

几年前，来自台湾的研讨人员曾走访调查了当地151个最少具有一位自闭症患儿的家庭。他们发明，自闭症患者的母亲遭到的负面影响异常明显，更甚于父亲。 与康健家庭中母亲78.3%的就业率比拟，自闭症患者家庭的母亲中有稳固事变的只要30.2%。除此以外，这些患儿的母亲们不只表露出更低的婚姻满意度，并且还更轻易涌现烦闷、焦炙、强制、人际敏感等心思病症。

如许的影响，在一方面能够解读女性在传统家庭构造中所遭到的榨取被自闭症激化，但在另一方面，我们也不克不及完全无视上世纪曾在学界呼声很高的“冰箱妈妈”理论。上世纪的一些儿童精力科医师毛病地以为自闭症是由于母亲的冷酷所形成的，虽然本日的我们早已晓得不良家庭情况绝不是激发自闭症的缘由，但如许的理论留下的暗影，依然影响着社会舆论的走向。

迩来，国际情况研讨与大众康健期刊上宣布了一篇针对自闭症患儿监护人的精力康健题目的研讨综述。作者们在挑选了包孕Medline、PubMed、PsycINFO与Social Science Data等各大文献资料库以后，一共找到了23项符合范例的研讨。这23个研讨项目的作者们疏散在天下各地，但不谋而合地都提出关于自闭症患儿父母寻觅“社会支撑构造”的好处。他们发明，自闭症患儿家长建立的支撑构造，不只能给新确诊的家庭带来很多学问与资本上的资助，同时，与具有类似挣扎阅历的人交换，也能给这些家长带来很多情绪上的抚慰。

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唐纳德是第一个被确诊为自闭症的孩子，但他相对不会是末了一个被确诊为自闭症的孩子。他胜利被社会回收、渡过空虚终身的阅历，也赓续地鼓舞着新确诊患儿的家长：是的，如许的人生是有能够的。

近年来，跟着诊断范例的赓续完善，社会关于自闭症的熟悉赓续加强，自闭症的确诊率越来越高。依据最新预算，最少在北美区域，自闭症的盛行水平已从2003年提出的千分之三变成了2014年预算的每59个孩子中就有1个。

如许高的确诊率意味着在天然状况下，我们每个人从小到大都有很大概率已打仗过自闭症的患者。

他多是昔时班里谁人最新鲜的同砚，上课的时刻老是缩在墙角，历来反目其他小同伙一同玩儿； 他们另有多是你故乡的谁人“傻子表姐”“天赋书呆子表哥”，有多是你邻人家谁人总躲躲闪闪、很少出门的大男孩儿，另有多是你最亲的人，或许就是你本身。

只是在这么多年来，我们都没有意想到“自闭症”的存在。

在现有的议论残障题目的模子当中，受众最广的两种是医疗模子（medical model)与社会模子（social model)。个中医疗模子以为须要被“处理”“修改”的是残障人士，而社会模子则以为题目个泉源在于社会：社会中的资本分派、情况设施与态度认知，才是真正须要处理的题目

在现有的议论残障题目的模子当中，受众最广的两种是医疗模子与社会模子。个中医疗模子以为须要被“处理”“修改”的是残障人士，而社会模子则以为题目个泉源在于社会：社会中的资本分派、情况设施与态度认知，才是真正须要处理的题目。

— https://uiowa.instructure.com/courses/40/pages/medical-and-social-models-of-disability

关于包孕在自闭症谱系上的很多残障人士和他们的家庭来讲，社会模子要远比医疗模子更要建设性与参考性。

就犹如别的的科学范畴一样，性命科学与医疗科学的生长也相对不是一挥而就的。科学家们赓续提出理论，又赓续地质疑、修改、否认理论。虽然在曩昔的几十年里，科学家们已提出了许很多多与自闭症有关的风险因子，但我们依然不晓得终究甚么才是形成自闭症谱系停滞的缘由。

但是病发缘由的迷雾，不应该同时笼罩在“自闭症谱系停滞人群终究怎样享用空虚人生时机”这个题目上空。

如今，外洋有越来越多的剧院、影戏等大众设施最先设立“感官友爱”的专场，尊敬自闭谱系停滞的大人与小孩；也有越来越多的天下级大公司最先有计划地雇佣自闭谱系停滞的员工，为自闭谱系停滞人群的就业与自力生涯供应更多的时机。我们也能够从本身做起：多一些好心，多一些明白，多一些尊敬。

感官友爱影院标记。影院的灯光被调亮，声响被调小；观众能够四周走动，舞蹈以至高声措辞。

我们有来由置信事变正在变好。我们有来由置信，在不久的将来会有更多的自闭症谱系停滞人士具有像唐纳德一样的人生，虽然有些分歧，但也空虚、圆满而幸运的人生。

跋文

这篇文章首先要特别谢谢Professor Marcel Just，写这篇文章的最后灵感也是由于这学期在和他上一节关于自闭症的课。事先那篇大西洋的报导和里奥·康纳的原文都是那节课的浏览功课。这真的是一节很奇异的课，Just传授自己是功用性核磁共振的天下级专家，连系机械进修的算法做过很多庞杂头脑所对应脑运动的研讨，同时也是研讨自闭症范畴的超等大牛。但这节课实在其实不艰涩难明，Just传授常常摇摇头：“我们依然一窍不通。” 在课上我也能感觉获得他对那些介入试验的病人并非那种专业科学家“冷冰冰的猎奇”。他和一些病人、病人家庭都连结了很好的临时干系，以至还邀请了一个病人到课上来给我们分享本身的故事。

当我和他说我想写一篇关于自闭症的科普的时刻，他整个人都高兴得不克不及行，说本身异常支撑科普，说本身之前带的门生也写，若是我有甚么题目的话能够随时去找他问。事先我就想，上那节课最大的收成，除是学到了很多关于自闭症的学问以外，也有很多关于怎样做学问、做人的收成。尤其是科学家的“悯”，这是之前只读论文的我学不到的。

其次我要谢谢一个同伙和羊先生。

谁人同伙本身是阿斯伯格综合征。事先我在写这篇文章的时刻异常心惊肉跳，一是恐怕本身供应了一些甚么毛病的信息，二是畏惧有甚么误导性的谈吐不敷尊敬自闭症。异常谢谢谁人同伙耐烦仔细地指出了一些我本身投射在该群体上的误会，帮我修改了一些我本身的呆板印象。

羊先生曾有过和国内自闭症患儿家庭打仗的履历，她在看完这篇文章后，写了很长的批评，在此想分享给人人：

“厦门当地的自闭症家庭会互相资助，但也不太乐观。发起者也是自闭症家庭，已移民，治理有些杂沓，交换也少。

文章举例这个孩子的生涯让人有来由置信会变好，能够有的家庭日复一日面临的难题异常详细，看到如许的例子他们能够会以为如果我有那末有钱就好了的感觉吧，而不是去深思本身或许去做出一些转变。这类心境就好像若是我有钱了我就能够做本身想做的事变了，而疏忽了最主要的是本身能挑选的事变是每一天的性命。

若是是做科普给普通人看，最少我能体会到唐的荣幸异常异常异常不轻易和难过，来自于家人、社会的各方勤奋，固然另有他活到了70多岁。也会追念到我小时刻的邻人，不肯定是自闭症，任何小时刻以为失常的事变须要我们有最少的尊敬，好比小时刻街道常常瞥见的白头发白皮肤的孩子，手段蜿蜒手指不太一样的孩子等等。

关于自闭症的滥用，孩子内向不想回覆先生题目，在黉舍不高兴等显示，先生以为孩子跟他没交换头脑能够有题目，会当全班人面说谁谁谁是否是得了自闭症，请你父母带你去病院看病。这是我黉舍发作的事变。”

在近几十年来，关于自闭症，我们晓得了很多，却也能够说是“一窍不通”。我们不晓得病发的缘由，不相识完全的病理机制，一次又一次修改诊断手册上的条目其实不意味着一层又一层更深的明白。但这都不是不尊敬这个群体的来由，不克不及成为“不尊敬别人” 的托言。

谁人同伙也和我说，我说的状况或许适用于外洋，在国内一切都处于方才起步的阶段，愿望不克不及依靠得太高。我想，在如今的情况下我们能做的，是既不抱有太多愿望，也绝不摒弃任何一丝愿望。

参考文献

The Atlantic， Autism’s First Child

Baio, J., Wiggins, L., Christensen, D. L., Maenner, M. J., Daniels, J., Warren, Z., ... & Durkin, M. S. (2018). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years—Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveillance Summaries, 67(6), 1.

Bleuler, E. (1950). Dementia praecox or the group of schizophrenias.

Buescher, A. V., Cidav, Z., Knapp, M., & Mandell, D. S. (2014). Costs of autism spectrum disorders in the United Kingdom and the United States. JAMA pediatrics, 168(8), 721-728.

Catalano, D., Holloway, L., & Mpofu, E. (2018). Mental Health Interventions for Parent Carers of Children with Autistic Spectrum Disorder: Practice Guidelines from a Critical Interpretive Synthesis (CIS) Systematic Review. International journal of environmental research and public health, 15(2), 341.

Connolly, C. (2008). Tuberculosis: A Children’s Disease. In Saving Sickly Children: The Tuberculosis Preventorium in American Life, 1909-1970 (pp. 26-47). Rutgers University Press. Retrieved from http://www.jstor.org/stable/j.ctt5hj71k.6

Evans, B. (2013). How autism became autism: The radical transformation of a central concept of child development in Britain. History of the Human Sciences, 26(3), 3-31.

Gau, S. S. F., Chou, M. C., Chiang, H. L., Lee, J. C., Wong, C. C., Chou, W. J., & Wu, Y. Y. (2012). Parental adjustment, marital relationship, and family function in families of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(1), 263-270.

Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous child, 2(3), 217-250.

Yeargin-Allsopp, M., Rice, C., Karapurkar, T., Doernberg, N., Boyle, C., & Murphy, C. (2003). Prevalence of autism in a US metropolitan area. Jama, 289(1), 49-55.

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